北京大学数字与人文课题专项
北京大学医学部、北京大学外国语学院、北京大学软件与微电子学院
经费：15万
项目周期：2023年整年
工具：https://pku.deepdok.cn/interview/
研究背景和目的
数字健康人文将数字人文技术和数据处理工具应用于医疗健康领域，以增强精准医疗、提升诊疗效率、改善医疗质量、降低服务成本、优化健康管理、服务疾病控制等。数字健康人文在精准医学、阅读治疗、公共卫生等方面已经取得了一定突破。然而，在数字人文领域中普遍存在的技术掌握者与技术使用者之间的断裂也存在于数字健康人文领域，具体表现在数字人文研究者与医务工作者之间并未展开充分合作，故而未能完全实现数字健康人文对于医疗卫生领域复杂问题的应用潜力。本课题由人文学者、临床医生、跨学科研究者共同发起，旨在充分发掘数字健康人文的理论意义与应用价值。
慢病时代下，肿瘤科的重要性日渐凸显。根据国家癌症中心统计，我国年度新发癌症病例超过400万，死亡人数接近250万。庞大的肿瘤患者数量既给我国当前医疗卫生服务工作带来了挑战，也在客观上为数字健康人文的应用提供了基础。肿瘤科具备病例多、病程长、易复发、预后不良率高等特点，使得肿瘤科的医患关系较为复杂，医患纠纷发生率较高。根据项目组前期的针对性调查，引发医患矛盾的主要原因是医患沟通不畅，患者诉求未能得到医务工作者的充分认知与回应。鉴于此，本课题拟建立肿瘤患者叙事数据库，利用数字健康人文的工具与方法，挖掘并分析肿瘤患者的需求、情感与期待，从而服务于临床诊断、治疗与照护，优化医患沟通，增进患者满意度。
叙事代表着个体身份、集体认同、记忆创伤、现实状况、未来期许，分析肿瘤患者叙事可以理解其叙事背后的动机、主题、现实、意识、结构、期待、目的等，从而为医患矛盾等长期性难题提供创造性解决方案。本课题将重点关注肿瘤患者叙事中的需求、情感与期待三大面向，即肿瘤患者的就医需求、肿瘤患者的情感特征与肿瘤患者的未来期待。本课题希望通过叙事数据信息补充临床生物信息，推动实现肿瘤医学从“以治病为中心”向“以健康为中心”的大健康理念转变。
研究的具体流程
研究对象
1.入组标准
患者必须满足以下所有入选标准才可以入组本试验：
（1）北医三院肿瘤患者；
（2）同意参与研究。
2.排除标准
符合以下任何一项标准的患者将不能入组本研究：
（1）不具有书写和或述说能力的患者；
（2）患者或家属不同意参加本研究。
3.样本量
拟纳入100名肿瘤患者。
研究内容和方法
课题组将基于日常诊疗与患者网络邀请志愿者，搜集肿瘤患者的疾病经验叙事，建立肿瘤患者叙事数据库。此后结合数字人文的定量、定性研究方法，对肿瘤患者叙事进行深入分析，具体主要包括：
（1）运用语料库语言学方法（如词频统计、关键词、搭配分析、语汇索引等）定量分析患者叙事，考察患者在叙事中的需求、情感与期待向，揭示影响患者就医体验的社会、文化、情感、心理等因素；
（2）基于会话分析方法，采集医患对话资料，转写并标注数据，在尽可能再现对话发生真实场景的基础上，重点关注坏消息告知、诊疗建议协商、风险沟通等方面，从而为数据分析提供实证证据；
（3）基于叙事研究方法，定性考察患者疾病叙事，讨论患者叙事的内涵和外延，包括患者叙事的整体结构、叙事定位、身份认同，以及患者在叙述疾病经验时所使用的建构策略等。
统计分析
基于会话分析方法，采集医患对话资料，转写并标注数据，在尽可能再现对话发生真实场景的基础上，重点关注坏消息告知、诊疗建议协商、风险沟通等方面，从而为数据分析提供实证证据；